CENTRO DE HEPATOLOGÍA
Evea
A los 2 meses de vida le diagnosticaron
enfermedad hepática crónica

Cuando Evea tenía 2 meses de vida, le diagnosticaron una enfermedad hepática crónica.

Hoy, Evea es activa y sociable y le gusta participar en actividades de animación, bailar y jugar al baloncesto. Pero no siempre ha sido tan activa. A Evea le diagnosticaron una enfermedad hepática crónica cuando apenas tenía 2 meses de vida. Constantemente fatigada, no podía participar en las actividades que realizan muchos niños normales la primera mitad de su vida.

"Realmente no sabía nada sobre las enfermedades hepáticas cuando le dieron el diagnóstico", señaló Shirley, la madre de Evea. "Estaba preocupada pero sabía que tenía que ser fuerte por ella. Recé mucho".

Evea nació con atresia biliar, un trastorno que conduce al deterioro del hígado. Como rápidamente supo la madre de Evea, el control de la enfermedad hepática requiere hospitalizaciones frecuentes y largas dosis diarias de medicamentos y vitaminas.

A la tierna edad de 4, Evea recibió su primer trasplante hepático. Su cuerpo al final rechazó el hígado, y cuando tenía 6, Evea recibió un segundo trasplante. Poco después, la familia se mudó de New Haven, Conn., a Houston. Los médicos que habían estado tratando a Evea desde la infancia recomendaron especialistas del Texas Children's Hospital.

"Confiaba en esos médicos y sabía que si recomendaban el Texas Children's, era el mejor lugar para Evea", señaló Shirley. "Sabía que nos estaban poniendo en buenas manos".

"El Texas Children's es un gran hospital. Los enfermeros son muy buenos con ella y me siento cómoda con ellos. Los médicos me dicen lo que está sucediendo y me explican su enfermedad en términos que yo puedo entender. Me dicen qué hacer para ayudarla a permanecer bien".

De hecho, el Dr. Saul Karpen, director del Centro de hepatología del Texas Children's, fue uno de los médicos de Evea en Connecticut. Como lo conoce desde la mayor parte de su vida, Evea comparte un vínculo especial con Karpen, que le da importancia a pasar tiempo con ella incluso fuera del hospital.

"El Dr. Karpen es como un familiar", dijo Shirley. "Estamos muy felices de que esté en el Texas Children's".

Luego de haber recibido tratamiento por su enfermedad hepática la mayor parte de su vida, Evea entiende claramente su enfermedad y es conocida por ayudar a otros pacientes a afrontar la enfermedad hepática crónica.

"Les explico a los niños cómo funcionan los medicamentos intravenosos, y les cuento sobre los trasplantes", señaló Evea. "No me molesta cuando hacen preguntas porque ahora puedo hacer cosas que nunca pensé que podría hacer. Yo estaba muy enferma realmente, pero ahora puedo correr y divertirme con otros niños".

Evea no ha sufrido una hospitalización extensa en casi cinco años, pero sigue recibiendo tratamiento y controles de seguimiento en el Texas Children's. Evea dijo que está agradecida con el personal del Centro de hepatología del Texas Children's.

"Si están por hacer algo que no entiendo, me lo explican", dijo. "Ellos me cuidan de verdad".