El Blue Bird Circle Rett Center en el Texas Children's

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El Blue Bird Circle Rett Center se especializa en el diagnóstico, el tratamiento y la atención de seguimiento de niñas y mujeres con síndrome de Rett.

Los especialistas médicos están disponibles para evaluar problemas como escoliosis, dificultades para masticar/tragar, retraso del crecimiento, reflujo gastroesofágico y disfunciones motoras. Los padres deben acompañar a su hija para estas evaluaciones y estudios.

El síndrome de Rett es un trastorno genético del desarrollo neurológico que se ve principalmente en mujeres. Raramente ocurre en hombres. Los primeros hitos del desarrollo parecen normales, pero entre los 6 y los 18 meses de vida, hay un retraso o una regresión en el desarrollo que, en particular, afecta el habla, las habilidades manuales y la coordinación. La mayoría de las personas que tienen síndrome de Rett pierden la capacidad de hablar y tienen habilidades manuales intencionales muy limitadas.

El sello distintivo del síndrome de Rett son los movimientos repetitivos de la mano que pueden hacerse casi constantes mientras se está despierto. Otros síntomas pueden incluir convulsiones, patrones respiratorios irregulares, los cuales incluyen apnea respiratoria, retraso somático en el crecimiento y curvatura de la columna vertebral. Se supone que las personas que tienen síndrome de Rett tienen una expectativa de vida larga. Las mujeres que tienen síndrome de Rett dependen de otros para atender sus necesidades básicas. Pero con atención y tratamiento adecuados, las personas que tienen síndrome de Rett pueden conocer medios de comunicación alternativos, mostrar distintas preferencias y son muy interactivas socialmente.

La cita en el Rett Center incluye una evaluación multidisciplinaria integral. Puede recomendarse que la niña que tenga síndrome de Rett sea evaluada por dos o más especialistas del equipo en la Blue Bird Circle Clinic for Pediatric Neurology y en los consultorios de miembros del equipo asociados al centro.

Obtenga más información sobre el equipo de expertos del Texas Children's Rett Center y cuáles son sus roles en la atención de nuestros pacientes.

Opciones de tratamiento para pacientes con síndrome de Rett
En nuestra experiencia, estas niñas mejoran cuando reciben un programa de tratamiento agresivo y progresivo (incluido un programa de verano) que consiste en terapia física, ocupacional y comunicacional. Recomendamos que las niñas con síndrome de Rett reciban un mínimo de 30 minutos, tres veces por semana de terapia física, ocupacional y comunicacional. Recomendamos que las niñas con síndrome de Rett reciban un programa de terapia comunicacional que enfatice la comunicación no verbal, incluidos la mirada, pizarras con imágenes, interruptores, computadoras, etc.

Los objetivos del tratamiento son promover la ambulación, el equilibrio y el uso intencional de las manos; mejorar la función oromotriz; y desarrollar la comunicación aumentativa a través de la respuesta por la mirada o del uso de imágenes/objetos, interruptores, computadoras, etc. Encontramos que las tablillas para manos o codos son útiles para disminuir los movimientos repetitivos de la mano en las niñas y para promover el uso intencional de la mano. Además, la musicoterapia, la equinoterapia y la hidroterapia son terapias complementarias beneficiosas. La musicoterapia ha demostrado ser beneficiosa como motivador para promover el uso intencional de la mano y la comunicación a través de la mirada. Tanto la equinoterapia (terapia de montar a caballo) como la hidroterapia (terapia de natación) son beneficiosas al promover el movimiento y el equilibrio además de mejorar la fuerza y ofrecer diversión a las niñas.

Cómo contactar al médico de su hija en el centro
Para pedir nuevas citas para evaluaciones de Rett, comuníquese con la enfermera del Blue Bird Circle Rett Center al 832-822-1781 (sin cargo a través de operador en el 1-800-364-5437, extensión 2-1781). O bien, comuníquese con la oficina administrativa principal al 832-822-7388 (llame sin cargo al 1-888-430-7388) y pida a la secretaria que se comunique con el médico solicitado.

Emergencias
Por problemas neurológicos después del horario de la clínica o el consultorio, llame al operador de bíper del Texas Children's Hospital al 832-824-2099. Pida al operador de bíper que busque al especialista de neurología pediátrica de guardia.